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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…
Actus
Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d'informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le ici
5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association en Juin 2020
Le 6 juin 2020, nous organisons notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris ! Notez d'ores et déjà cette date dans votre agenda : ce sera l'occasion de se rencontrer et d’écouter des médecins- hématologues expliquant nos pathologies, les nouveaux...
Journée des Maladies Rares en Février 2020
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
Nos missions
Nous travaillons autour de 5 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.
Membre de la filière des maladies rares
Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Quelques chiffres
1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopathique en France
700
personnes atteintes d’HPN en France
300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
L'Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans).
Journée HPN-AM 2018: 17-Mathias Malzieu et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dyonisos et écrivain, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Ses maîtres mots: résilience et rebond!
Journée HPN-AM 2018: 16-Jeanne Arènes et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
Jeanne Arènes, comédienne, Molière de la révélation théâtrale féminine 2014, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Sa recette? Carpe punctum!