Ensemble, nous sommes plus forts...

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Bienvenue sur le site de l'Association HPN France-Aplasie Médullaire!

Consultez notre agenda dans la rubrique  Evénéments à venir pour connaitre les événements que nous organisons ou auxquels nous participons.

Surtout, n'oubliez pas d'aller voir les rubriques "Vivre au quotidien" et "Vos droits" afin de trouver de multiples informations très utiles pour votre vie de tous les jours.

Et retrouvez-nous sur facebook:   HPNFrance-Aplasie Médullaire
 

Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers

L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec la Sté de courtage « Solidaires Assurances », courtier spécialisé dans l'assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d'assureur si votre contrat a moins d'un an.
 

You Can Be Heroes: départ de l'Aventure en Juillet 2017

C’est le projet d’Aurélie Fauvain, atteinte d’aplasie médullaire et d'HPN.
Son but ? Réaliser un film documentaire, sensibiliser au don de moelle osseuse et faire connaitre ces maladies rares.
À bord de sa camionnette « Little Sunshine », Aurélie est partie à la rencontre de malades atteints d’aplasie médulaire et d’HPN à travers la France, départ de l'Aventure en Juillet 2017.
Lire la suite dans la rubrique Evènements
N'hésitez pas à visiter son site youcanbeheroes et son facebook youcanbeheroes.
 

Voilà, le film " Les Veilleurs" est terminé !

L'Association HPN FRANCE -APLASIE MÉDULLAIRE y a participé.
La première a eu lieu en avril 2017. Que ce petit court métrage soit le point de départ pour des milliers de personnes pour faire don de leur moelle osseuse et sauver des vies. De nombreux patients sont en attente.......... N'hésitez pas.....
D'avance merci pour eux.

Voir le court métrage 
 

Contrat de collaboration entre l'AP-HP et Alexion

L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris a signé, en septembre 2016, un contrat de collaboration de recherche translationnelle, pour quatre ans, avec la société de biotechnologie Alexion.

L’objectif : mieux comprendre les mécanismes impliqués dans la maladie du greffon contre l’hôte et l’aplasie médullaire, permettant de développer de nouveaux traitements contre ces deux graves maladies rares.
Lire la suite dans la rubrique  L'Aplasie - La recherche
 

Urgences

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Il est important de donner son sang, ses plaquettes et de s’incrire sur le fichier de donneur de moelle osseuse :
Faites passer le mot... le materiel est à usage unique...Alors qu’attendez vous?

 

 

 

Filière des maladies rares

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Filière MaRIH

     

 

Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l'Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l'association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s'occupant des maladies rares du sang.