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L’association

L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.

Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Ensemble, nous sommes plus forts…

Actus

Congrès de la SFH de Mars 2019

Actu, Evènement à venir

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire animera un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès se tiendra au Palais...

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Actu, Événement passé

Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Actu, Événement passé

Un patient et deux amis de notre Association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel effort.

Voir plus d’actus

Nos missions

Nous travaillons autour de 5 grandes missions.

aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.

Membre de la filière des maladies rares

Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.

Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers

L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.