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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…
Actus
Que deviennent les dons faits à l’association HPN France – Aplasie Médullaire ?
Les dons reçus par l’association servent à financer la recherche médicale. Cette année, 5 bourses d’un montant total de 19 000 euros ont été attribuées à des jeunes médecins-chercheurs et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin dernier. Aider la recherche...
4ème journée de rencontre Médecins / Patients en Juin 2018
La 4ème journée de rencontre Médecins / Patients, organisée par notre association HPN-AM a eu lieu à Paris le Samedi 2 Juin 2018. Vous étiez plus de 140 à participer à cette journée organisée afin de répondre aux questions que vous vous posez sur ces maladies et que...
You can be Heroes: L’aventure européenne commence en Mai 2018
A près son tour de France de 2017, l'aventure commence pour un tour d'Europe qui durera plusieurs mois. Aurélie Fauvain et ses compagnons se sont lancés en Mai 2018 sur les routes dans leur camping car. Son but? Rencontrer des malades atteints de maladies rares du...
Nos missions
Nous travaillons autour de 5 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.
Membre de la filière des maladies rares
Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec la Sté de courtage « Solidaires Assurances », courtier spécialisé dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Quelques chiffres
1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopatique en France
700
personnes atteintes d’HPN en France
300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
L’actualité sur le traitement de l’Aplasie Médullaire chez l’adulte et chez l’enfant
Regards croisés entre pédiatre (Dr Charlotte Jubert) et médecin d'adultes (Pr Régis Peffault de Latour). L'arbre de décision pour le choix du traitement, l'utilisation de l'Eltrombopag et le protocole...
Mai 2016: 8 – Enquête en Psychologie de la santé sur les patients HPN et/ou Aplasie Médullaire
E.Ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire. Le travail se fait au sein d’une équipe à l’Université de Lille qui travaille notamment sur le vécu des...
Mai 2016: 7 – Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (3)
Le Professeur G.Socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. Il commente les résultats très positifs du traitement par Eculizumab. Il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour...