Aidez-nous

L’association

L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.

Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Ensemble, nous sommes plus forts…

Actus

Trail des Roches en Avril 2018

Un membre de notre Association, atteint d'HPN, a couru le Trail des Roches le Dimanche 29 Avril  2018. Le parcours, long de 19 km et d'une dénivelée de 1 000 m emmène dans le massif de l'Ormont et passe par sentier, chemin et single. Notre vaillant coureur a...

Nos missions

Nous travaillons autour de 5 grandes missions.

  1. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
  2. informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
  3. sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
  4. mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
  5. réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.

Membre de la filière des maladies rares

Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.

Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers

L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec la Sté de courtage « Solidaires Assurances », courtier spécialisé dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.

Quelques chiffres

1000

personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopatique en France

700

personnes atteintes d’HPN en France

300

adhérents ou donateurs de l’Association

Nos vidéos

Scroll Up