L’association

L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004  par de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.

Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Ensemble, nous sommes plus forts…

Actus

Changements pour notre forum – Novembre 2020

Changements pour notre forum – Novembre 2020

Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d'arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres puissent...

COVID 19 : Travail et personnes vulnérables – Novembre 2020

COVID 19 : Travail et personnes vulnérables – Novembre 2020

Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...

Nos missions

Nous travaillons autour de 5 grandes missions.

  1. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
  2. informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
  3. sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
  4. mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
  5. réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.

Membre de la filière des maladies rares

Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.

Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers

L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.

Quelques chiffres

1000

personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopathique en France

700

personnes atteintes d’HPN en France

300

adhérents ou donateurs de l’Association

Nos vidéos

Défiler vers le haut