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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…
Actus
Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
L'Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33...
10 vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont disponibles!
10 vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont en ligne sur le site dans notre rubrique Videos. Elles couvrent les interventions de la table ronde du matin, dans laquelle les médecins ont répondu aux questions que vous nous aviez posées,...
Tour du Nipalou en Octobre 2018
Fabien Alvarez, notre valeureux coureur, nous a raconté son aventure dans le Cantal. Nous étions présents le 28 octobre pour représenter l'association HPN-Aplasie Médullaire lors d'un trail de 46 km et 2000 m+. Nous avons pu y installer un stand et distribuer de la...
Nos missions
Nous travaillons autour de 5 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.
Membre de la filière des maladies rares
Notre association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Quelques chiffres
1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopatique en France
700
personnes atteintes d’HPN en France
300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
L'Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33...
Journée HPN-AM 2018: 10-La Remise de 5 chèques pour des bourses de recherche
Le président de l'Association HPN France-Aplasie Médullaire, Jean-Benoît Birck, remet 5 chèques, d'un montant total de 19 000 euros, pour des bourses de recherche sur nos pathologies.
Journée HPN-AM 2018: 9-Allogreffe de cellules souches et Aplasie Médullaire
Le professeur Régis Peffault de Latour, de l'Hôpital Saint Louis à Paris, explique pourquoi on fait une greffe et comment cela se passe (donneur apparenté, donneur non apparenté et compatible , donneur non apparenté et incompatible).