JEUDI 20 OCTOBRE 2016

Les Veilleurs – Le film sur le don de moelle osseuse

L’association HPN France / Aplasie Médullaire a offert une petite contribution pour soutenir le tournage de ce film sur le don de moelle osseuse.

Paul, jeune garçon de 12 ans, est atteint d’une Aplasie Médullaire. Aujourd’hui guéri grâce à une greffe de moelle osseuse, il a à coeur de partager son expérience et de permettre au grand public de se sensibiliser au don de moelle osseuse. C’est ainsi qu’il a écrit le scénario d’un film.
Ce court-métrage de qualité sera mis à disposition des écoles, associations qui oeuvrent pour le don de sang et de moelle, favorisant ainsi le débat sur le sujet auprès de tous les publics. Tourné par une équipe de professionnels de l’audiovisuel et de vrais acteurs, tous très touchés par cette cause, ce film devrait sortir au 1er trimestre 2017.

Pour en savoir plus: Les Veilleurs – Le film sur le don de moelle osseuse

MARDI 11 OCTOBRE 2016

Forum Recherche Clinique et Développement du médicament: Tous Acteurs!

L’association HPN-France Aplasie médullaire a participé à ce forum qui s’est tenu à Paris, à l’institut IMAGINE le Mardi 11 octobre 2016. Le forum pour avait pour but de mettre en lumière les acteurs indispensables de la recherche clinique, l’importance de leurs interactions pour développer la recherche thérapeutique la plus efficace possible, et pour échanger sur les principes qui entourent la recherche clinique.

Tous les acteurs clés de la recherche clinique et des maladies rares étaient  rassemblés pour une journée de partage autour de ces thématiques essentielles pour permettre de faire avancer la recherche et mettre en place les meilleures solutions pour les patients. L’accent a été particulièrement mis sur le rôle et l’impact des Associations dans ce processus.

SAMEDI 8 OCTOBRE 2016

Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hopital Saint Louis le 8 Octobre 2016. Comme chaque année, elle a donné lieu à des débats animés et à des échanges constructifs entre ses membres. Les participants se sont retrouvés ensuite pour un déjeuner sympathique et convivial dans un petit restaurant typiquement parisien.

 LUNDI 26 SEPTEMBRE 2016

Forum des associations

Notre Association était invitée au XVIIe Forum des Associations, organisé par Orphanet. Au programme: les données de santé dans un monde hyperconnecté: enjeux, usages et persepectives  Des présentations et des tables rondes ont alterné durant cette journée et ont donné l’occasion de nombreux échanges entre des professionnels de santé et les Associations.

JEUDI 2 JUIN 2016

2 ème journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH en Juin 2016

Cette journée avait pour thème « La recherche et les maladies rares immuno-hématologiques en France et à l’international ».  Elle s’est déroulée le Jeudi 2 Juin 2016 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle était réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN / AM était invitée et elle a animé un stand sur place. C’était pour nous une nouvelle opportunité de faire connaitre notre Association et nos pathologies.

SAMEDI 21 MAI 2016

3 ème journée Médecins / Patients HPN & AM en Mai 2016

On en redemande! 84% des participants ont trouvé la journée très intéressante,16% intéressante. 100% des participants sont  d’accord pour une 4ème édition…

Les vidéos de  la journée sont à votre disposition sur notre site dans la rubrique Publication/ Videos

La 3ème journée Médecins / Patients organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire s’est  tenue à Paris, au FIAP Jean Monnet, le Samedi 21 Mai 2016. Cette journée a été un grand succès: pas moins de 120 participants venus de toutes les régions de France ont pu rencontrer les médecins-hématologues experts de ces deux maladies, à savoir les professeurs Gérard SOCIE et Régis PEFFAULT DE LATOUR.
Le matin, de nombreuses informations médicales ont été données, ainsi que les avancées en cours d’étude. La Filière de santé Maladies Rares MaRIH a été présentée, la grossesse sous Soliris, le nouveau Soliris « longue vie », les greffes apparentées, non apparentées, avec le sang de cordon etc…
Les interventions des médecins ont été suivies par les résultats d’une enquête en psychologie de la santé sur « le vécu et les difficultés rencontrées par les patients HPN/AM », diligentée par la psychologue Elisabeth OBER.

Pour clôturer la matinée l’Association des Internes en Hématologie (AIH) nous a remis un chèque de 1 500 euros suite à notre participation au Marathon de Paris.
De notre côté, nous avons remis un chèque de 10 000 euros destiné à financer la recherche sur nos pathologies, aux médecins-hématologues de l’hôpital Saint Louis.

Le déjeuner a permis des échanges passionnants entre les patients. Nos deux professeurs sont restés déjeuner avec nous.

L’après-midi a été marquée par deux ateliers très intéressants pour lesquels de nombreuses personnes se sont inscrites. Chaque atelier a été animé avec dynamisme et passion par les deux intervenants et ont donné lieu à des échanges inter actifs.
Elisabeth OBER a animé « Comment vivre avec la maladie au quotidien » et Gérard BERTRAND : « La vie professionnelle et la maladie ». Tous deux sont membres de l’association.

Pour voir le programme détaillé: Programme du 21 Mai 2016.

JEUDI 5 MAI 2016

Le Trail des Bleuets dans les Landes en Mai 2016

   

Le 5 mai dernier, l’association a participé à une journée sportive, organisée par les parents de Maèlie qui souhaitaient faire connaître l’aplasie médullaire qui a emporté leur petite fille de 14 mois. L’objectif était de mobiliser proches et amis pour sensibiliser un maximum de personnes.
De nombreuses épreuves sportives se sont déroulées aux couleurs de l’association. La somme de 4 500 euros a été récoltée et partagée entre trois associations : la nôtre, HPN France / aplasie médullaire à Paris, Parents Entraide et l’Association Les Fées Bleues (associations bordelaises, en lien avec le CHU).
Tout le village de Labatut s’est mobilisé, des habitants au Maire, Mr Dupont en passant par le Président du Comité des Fêtes, M. Pontneau.
Nous les remercions pour leur organisation, leur dévouement et leur générosité !

Ensemble, agissons pour la vie des patients…

DIMANCHE 1er MAI 2016

Une journée très ensoleillée, beaucoup de monde à la Brocante de Dammartin en Goêle (77) le Dimanche 1er Mai 2016 : une efficace équipe de bénévoles et de très belles ventes.
Grâce au don de matériel de bricolage de la société Techtronic Industries France, son dirigeant M. CONBONI Tommaso et Rodica (membre fondatrice de l’association), nous avons pu récolter un peu plus de 1500€ destinés à la recherche sur les maladies rares du sang.
Un grand merci à M COMBONI pour sa générosité et son soutien.

 

DIMANCHE 3 AVRIL 2016

Marathon de Paris en Avril 2016

3 patients atteints de HPN ont couru le Marathon de Paris 2016. Cette épreuve mythique a eu lieu le Dimanche 3 Avril 2016.  Nos champions sont allés jusqu’au bout du parcours malgré la chaleur. Nous leur adressons toutes nos félicitations et nous leur disons un grand BRAVO!

La participation à cette manifestation s’est faite en partenariat avec l’Association des Internes en Hématologie (AIH), qui organise une campagne de sensibilisation autour du diagnostic de l’HPN,  sous l’égide du centre de référence Aplasie / HPN de l’Hoptal Saint Louis.

Le Figaro Santé a consacré un article à cette belle initiative . A lire sur marathon-paris-patients-medecins-courent-ensemble-pour-financer-recherche

MERCREDI 23, JEUDI 24 ET VENDREDI 25 MARS 2016

Congrès de la Société Française d’Hématologie en Mars 2016

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie.

SAMEDI 12 MARS 2016

5 ème journée nationale d’information pour les patients greffés de cellules souches hématopoïétiques en Mars 2016

OSEUS a organisé la 5ème Journée nationale d’information et d’échanges destinée aux patients greffés de cellules souches hématopoïétiques et à leur entourage le Samedi 12 Mars 2016 à Bordeaux – Lille – Lyon – Paris – Strasbourg. Notre association participait à cette manifestation. Voir le site: Rencontres OSEUS

SAMEDI 30 JANVIER 2016

JIP Filière MaRIH de Janvier 2016

La  filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques), qui regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 7 associations de patients a organisé une Journée d’Information Patients le Samedi 30 Janvier 2016 au PULLMAN PARIS BERCY. L’association HPN France/Aplasie Médullaire y participait et soutenait cette journée dédiée à toutes les maladies rares immuno-hématologiques.
La journée était  totalement différente de la journée Médecins/Patients organisée en Mai 2016 par notre association HPN/AM. Pour en savoir plus: JIP MaRIH 2016.

Scroll Up