En octobre, notre Association, en collaboration avec l’ Hôpital-Saint-Louis, a mis à jour la fiche sur l’HPN sur Orphanet. Orphanet,  c’est un portail unique d’informations sur les maladies rares créé par l’Inserm en 1997.
Pour découvrir cette nouvelle fiche, cliquez ici: Fiche Orphanet 2019

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