Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à risque. Voici quelques recommandations pour les personnes atteintes d’HPN ou d’Aplasies Médullaires.

La liste des personnes fragiles vis-à-vis du Coronavirus Covid-19 a été établie par le Haut Conseil de Santé Publique. Les patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne ou d’Aplasies Médullaires en font partie. 

Comprendre son niveau de fragilité 

Pourquoi est-ce que les patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne ou d’Aplasies Médullaires sont fragiles ? Car certains sont greffés ou en attente de greffe, tandis que d’autres ont des traitements immunosuppresseurs. 

Si ces malades attrapent le virus, ils ont donc plus de chance de développer des formes graves de COVID-19, qui peuvent parfois être mortelles. Tout dépend de la situation du patient, d’autres facteurs aggravants (âge, maladies chroniques, etc) et de la circulation locale de l’épidémie. Nous saurons bientôt quelles sont les départements ou zones dites rouges ou vertes, afin de mieux identifier le risque encouru selon son endroit de résidence.

Mais pas de panique, cet article est basé sur les différentes recommandations disponibles (voir ressources en bas de page) et a pour objectif de vous guider durant cette période afin de ne prendre aucun risque.

La fragilité nécessite une protection maximale !

Le Premier Ministre, lors de son annonce du 28 avril, a demandé aux personnes fragiles de continuer à respecter des règles similaires à la période de confinement après le 11 mai. « Nous leur demanderons de continuer à se protéger. Il faut qu’ils respectent des règles similaires à la période de confinement, en se protégeant, en limitant leurs contacts et donc leurs sorties. »

Nous conseillons donc à toutes les personnes atteintes d’HPN ou Aplasies Médullaires, ou vivant avec des personnes atteintes, de se protéger au maximum afin d’éviter d’avoir ou de transmettre le virus. Et pour cela, il n’y a pas de mystère il faut éviter au maximum les contacts ou les environnements qui peuvent être contaminants.

Alors, quelles mesures au quotidien ?

  • Restez chez vous et évitez les sorties sauf motif impérieux : Probablement le point le plus important. Les personnes vivant au sein de votre foyer doivent eux aussi éviter toutes les sorties afin de ne pas devenir, sans le savoir, un vecteur de contamination.
  • Si vous devez impérativement sortir, vous devez si possible porter un masque de protection ainsi que des gants à usage unique. Une visière peut également être portée, veuillez à respecter les normes en vigueur, et de toujours opter pour des masques chirurgicaux ou FFP2.
  • Si vous devez vous déplacer, évitez les transports en commun : privilégiez au maximum votre véhicule personnel ou des moyens de transport permettant d’éviter la promiscuité. Si vous prenez les taxis, VTC, VSL ou ambulances, veuillez à toujours vous asseoir à l’arrière et porter un masque. Avant de rentrer dans un véhicule, il est important de vérifier que le chauffeur respecte toutes les règles d’hygiène (port de masque, gel hydro-alcoolique, gestes barrière, etc). 
  • Préférez les livraisons à domicile : Même si vous vous faites livrer, veiller à respecter les précautions d’hygiène, à laver et désinfecter tous les produits venant de l’extérieur.
  • Si vous le pouvez, continuez de télétravailler : Le dispositif de chômage partiel prévu pour les personnes à risque et leur entourage peut également être une option, il est maintenu au moins jusqu’à la fin de l’urgence sanitaire (à ce jour, c’est jusqu’au 24 juillet 2020). L’Assurance maladie a également déterminé les Affections de Longue Durée concernées par ces situations, et mis en place un système d’auto-déclaration en ligne permettant aux personnes concernées de se déclarer individuellement directement et de bénéficier d’un arrêt maladie initial de 21 jours. Pour en savoir plus, cliquez sur ce lien.
  • Si vous avez des enfants, gardez-les à la maison : Le retour à l’école prévu à partir du 11 mai est en effet basé sur le volontariat, donc les solutions de scolarisation à distance sont maintenues et disponibles pour les personnes qui ne peuvent pas se permettre de prendre ce risque. Cette décision n’est pas définitive, vos enfants pourront toujours reprendre les cours dans les mois à venir selon l’évolution de la situation sanitaire. 
  • Lavez-vous les mains fréquemment, évitez de vous toucher le visage et utilisez du gel hydro-alcoolique lorsque vous êtes à l’extérieur.
  • Poursuivez vos traitements, ne négligez pas votre suivi médical et téléconsultez autant que possible. N’hésitez pas à demander l’avis de votre médecin sur les modalités de votre suivi. Si vous devez vous rendre à l’hôpital, à la clinique ou chez votre médecin, toujours appliquer strictement les mesures de protection et gestes barrière.

Un corps sain dans un esprit sain

Continuer à se confiner tandis que la plupart des gens vont graduellement revenir à la vie d’avant – quoi que, peut-être difficile à vivre lorsqu’on est une personne fragile. Isolement, sensation d’être à l’écart voir coupable d’imposer un confinement à ses proches… Plusieurs éléments peuvent jouer sur votre moral. Alors, ne négligez pas votre bien-être mental ! 

En effet, le stress, la peur et la solitude peuvent détériorer votre état de santé, voir avoir un effet néfaste sur votre immunité. Il faut à tout prix rendre votre « confinement volontaire » pas seulement supportable, mais agréable. 

  • Gardez contact avec vos proches, vos amis via les moyens de communication à distance (téléphone, internet). Prendre des nouvelles, et en donner, organiser des appels vidéos… ne lésinez pas sur les interactions sociales.
  • Prenez soin de votre corps ! Manger équilibré et varié, respecter son cycle de sommeil… autant de choses qu’il ne faut surtout pas oublier durant une période de confinement. Il est important aussi de maintenir une activité physique régulière.
  • Profitez du soleil, au moins quelques minutes chaque jour afin de faire le maximum de vitamine D et booster votre immunité. 

Déconfinement imposé, que faire ?

Le confinement n’est pas toujours possible, et cela pour différentes raisons financières, familiales, etc. De plus, nous ne pouvons pas encore savoir combien de temps durera cette épidémie mondiale. 

Si vous prenez la décision de vous déconfiner, vous devez appliquer les mesures de protection de manière encore plus rigoureuse. N’hésitez pas à solliciter la médecine du travail pour l’informer de votre état de santé, et voir quels aménagements peuvent être faits afin de garantir votre protection. N’oubliez pas que vous pouvez également appliquer votre droit de retrait à tout moment si votre santé est en risque.

  • Plus que jamais, notre association HPN France Aplasie Médullaire, est à vos côtés afin de vous guider et vous renseigner.
  • Retrouvez toute notre actualité, nos conseils et nos sujets sur notre page Facebook 
  • Vous souhaitez soutenir notre association ? C’est par ici !

N’hésitez pas à demander de l’aide, du soutien moral et de l’information.

Bon courage à tous et à toutes !

Cet article à été inspiré de l’article « Les conseils de Renaloo autour du déconfinement pour les personnes insuffisantes rénales, dialysées et greffées, et leurs proche » publié sur le site web de l’Association Renaloo. Nous les remercions de leurs efforts, et nous les soutenons dans l’objectif d’informer, guider et aider les patients ; et ce, peu importe leur fragilité.

Liens utiles : 

http://www.hpnfrance.com/wp-content/uploads/2020/03/Informations_Covid-19_CRMR_5-mars-2020.pdf?fbclid=IwAR1RZ7E5Z3WKZzuYmcx9xFbeXuCJgR3gebXq9dJGRr3KN5nws2BzKjvux9E

http://www.aplasiemedullaire.com/

https://sante.fr/covid-19-recommandations-pour-les-patients-atteints-de-maladies-auto-immunes-ou-auto-inflammatoires?fbclid=IwAR2Gvv8BZ66IFV_mIh8ZPSfVk6JX5k8CIlXktWNqWjduUZcg4ugbrgJcEkQ

https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/covid-19-procedure-d-arret-de-travail-simplifiee-pour-les-personnes-vulnerables?fbclid=IwAR27VZ85t-qn5O0PPRHC5IYOJhQl8zbJM7AHs3oMHNS3A8CSHSpoG2RVZvw

https://marih.fr/actualites/maladies-rares-immuno-hematologiques-et-coronavirus/?fbclid=IwAR1x4IZmy4VXvfzLPt25wfodU6L_4vjbMCOJj-bwfzMDUEVc-0qofme7f7E

Face à la crise sanitaire, une ligne téléphonique a été créée pour informer et diriger les personnes vivant avec une maladie chronique et leurs aidants ayant besoin de renseignements sur le #Covid19. N’hésitez pas à contacter le 01 41 83 43 06 si vous avez des doutes, ou simplement envie de renseignements !

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