Marathon de Paris en Avril 2019

Marathon de Paris en Avril 2019

A vos marques! Le dimanche 14 Avril prochain, une valeureuse sportive portera les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. Nous l’encourageons très fort et nous lui souhaitons bonne chance!
Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...
Congrès de la SFH de Mars 2019

Congrès de la SFH de Mars 2019

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au...
Brocantes de Printemps

Brocantes de Printemps

Cette année encore l’Association HPN France – Aplasie Médullaire installera des tables remplies d’objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en Goële...
Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...
Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Un patient et deux amis de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel...
Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Le 28 Février 2019, nous fêtons la Journée internationale des maladies rares ! La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux,...
Projet solidaire sur l’Aplasie Médullaire

Projet solidaire sur l’Aplasie Médullaire

Un groupe de huit élèves (Laura, Elisa, Sophie, Solen, Anaïs, Florent, Nathan et François) en classe préparatoire à l’entrée en école de soins infirmiers à L’IRSS de Rennes ont eu l’opportunité de mener à bien un projet solidaire pour lequel ils ont choisi de...
Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l’HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...
Tour du Nipalou en Octobre 2018

Tour du Nipalou en Octobre 2018

Fabien Alvarez, notre valeureux coureur, nous a raconté son aventure dans le Cantal. Nous étions présents le 28 octobre pour représenter l’association HPN-Aplasie Médullaire lors d’un trail de 46 km et 2000 m+. Nous avons pu y installer un stand et...
Brocante d’Automne en Septembre 2018

Brocante d’Automne en Septembre 2018

L’association était présente à la brocante de Dammartin en Goële (77) le dimanche 9 septembre 2018. Vous avez été nombreux à nous rejoindre pour trouver l’objet rare et/ou le vêtement qui vous manquaient ou tout simplement pour vous informer sur l’HPN et...
Plus d’infos sur notre Facebook

Plus d’infos sur notre Facebook

Pour suivre les actualités sur les maladies rares, sur le monde de la santé et sur les droits des personnes handicapées, consultez notre Facebook. Nous y publions des articles sélectionnés dans la presse et centrés sur les informations qui peuvent vous intéresser...
C’est les vacances!

C’est les vacances!

L’Association HPN – AM vous souhaite de très bonnes vacances et vous retrouvera à la rentrée de Septembre pour de nouvelles actions et de nouveaux projets . D’ici là, faites le plein de repos et d’énergie !
Journée HPN-AM 2018: 4-L’HPN, c’est quoi?

Journée HPN-AM 2018: 4-L’HPN, c’est quoi?

Le docteur Aude Charbonnier, hématologue, de l’Institut  Paoli Calmettes à Marseille,  explique ce qu’est l »HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et quel est le rôle du complément dans cette pathologie.
Journée HPN-AM 2018: 3-Présentation de la table ronde du matin

Journée HPN-AM 2018: 3-Présentation de la table ronde du matin

Le Professeur Régis Peffault de Latour présente les médecins spécialistes qui vont participer à la table ronde du matin. Cette table ronde a été construite pour répondre aux questions qui ont été posées à l’Association HPN France-Aplasie Médullaire via ses...
Brocante de Printemps en Avril 2018

Brocante de Printemps en Avril 2018

Comme chaque année, l’association HPN France – Aplasie Médullaire avait prévu de tenir un stand à la brocante de Printemps de Dammartin en Goële (77230) le Dimanche 29 Avril 2018. Malheureusement, le mauvais temps, la pluie et le vent ont perturbé cette...
Trail des Roches en Avril 2018

Trail des Roches en Avril 2018

Un membre de notre Association, atteint d’HPN, a couru le Trail des Roches le Dimanche 29 Avril  2018. Le parcours, long de 19 km et d’une dénivelée de 1 000 m emmène dans le massif de l’Ormont et passe par sentier, chemin et single. Notre vaillant...
Congrès de la SFH en Mars 2018

Congrès de la SFH en Mars 2018

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu à...
Semi Marathon de Paris en Mars 2018

Semi Marathon de Paris en Mars 2018

Tous les fanatiques de course à pied se sont donnés rendez-vous le dimanche 4 mars 2018, au matin, pour la 26ème édition du Semi-Marathon de Paris. Cette année encore, des membres de notre Association, soutenus et accompagnés par des amis et/ou des proches ont...
Association HPN France : l’HPN et l’aplasie Médullaire

Association HPN France : l’HPN et l’aplasie Médullaire

HPN France / Aplasie Médullaire vit grâce aux bénévoles et au personnel soignant. Chacun donnant de son temps pour faire vivre notre association. Pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous....
Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses.

Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses.

L’Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la moelle osseuse, rendant cette dernière incapable de produire des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Elle ne peut plus ainsi remplacer progressivement...
HPN en 15 questions-réponses.

HPN en 15 questions-réponses.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont les premiers cas ont été décrits à la fin du XIXe siècle. En 2007, on dénombrait environ 500 patients atteints d’HPN en France. Le nombre de patients souffrant...
Triathlon de Gérardmer en Septembre 2017

Triathlon de Gérardmer en Septembre 2017

Un membre de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire, portant un tee shirt avec notre logo, a participé au triathlon de Gérardmer le Dimanche 3 Septembre. L’épreuve comportait  1500 m de natation, 45 km de vélos et 10 km de course à pied, le tout...
Forum des Associations en Septembre 2017

Forum des Associations en Septembre 2017

Notre Association est invitée au XVIIIe Forum des Associations, organisé par Orphanet le: Lundi 26 Septembre 2017 Au programme: NTIC (Nouvelles Techniques d’Information et de Communication), soins, recherche dans les Maladies Rares: les malades acteurs...
Brocante de Printemps en Avril 2017

Brocante de Printemps en Avril 2017

Une journée ensoleillée et beaucoup de monde à la Brocante de Dammartin en Goêle (77) le Dimanche 30 Avril 2017! Notre équipe de bénévoles, efficace et souriante, a pu réaliser de  belles ventes, dont la recette sera affectée à la recherche sur nos 2 maladies rares...
Semi-Marathon de Paris en Mars 2017

Semi-Marathon de Paris en Mars 2017

L’association HPN FRANCE-Aplasie Médullaire a participé le Dimanche 5 mars 2017 à la 25ème édition du semi Marathon de Paris. L’AIH (Association des Internes en Hematologie) et l’AJIH (Association des jeunes internes en hématologie) ont représenté...
Semi-Marathon du Grand Nancy en Mars 2017

Semi-Marathon du Grand Nancy en Mars 2017

A Nancy aussi, on aime la course à pied!  La 10ème édition du Semi Marathon du Grand Nancy a eu lieu également le Dimanche 5 mars 2017. L’association HPN FRANCE – APLASIE MÉDULLAIRE est fière d’y avoir été représentée par Olivier, un de ses membres...

Tous les évènements de 2016

JEUDI 20 OCTOBRE 2016 Les Veilleurs – Le film sur le don de moelle osseuse L’association HPN France / Aplasie Médullaire a offert une petite contribution pour soutenir le tournage de ce film sur le don de moelle osseuse. Paul, jeune garçon de 12 ans, est...

Tous les évènements de 2015

DIMANCHE 29 NOVEMBRE 2015 Courses de la St Nicolas en Novembre 2015 Le Dimanche 29 novembre 2015 les courses de la Saint Nicolas se sont déroulées à Nancy. Le groupe de nos champions de la Corrida pédestre de Montigny-lès-Metz (Septembre2015) ont participé à cette...
Mai 2014 – 08 – HPN et grossesse après l’eculizumab

Mai 2014 – 08 – HPN et grossesse après l’eculizumab

Une expérience anglaise montre que les grossesses chez les femmes atteintes d’HPN causent moins de complications lorsque celles-ci sont sous eculizumab : elles deviennent donc envisageables. Entre 2010 et 2013 : 7 cas de grossesse ont été recensées en France avec des...
Mai 2014 – 07 – HPN et grossesse avant l’eculizumab

Mai 2014 – 07 – HPN et grossesse avant l’eculizumab

Le Pr Peffault de Latour explique à quel point grossesse et HPN faisient mauvais ménage avant l’eculizumab. Il était alors conseillé aux femmes atteintes d’HPN de ne pas tomber enceinte car des complications mineures étaient observées dans 95% des cas et des...

Tous les évènements de 2004 à 2014

OCTOBRE 2014 L’association HPN – Aplasie Médullaire fête ses 10 ans ! C’est en octobre 2004 que l’association a été créée pour soutenir et informer les patients et leurs familles, mais aussi pour aider la recherche, sensibiliser le public...
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