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Association HPN France : l’HPN et l’aplasie Médullaire

Association HPN France : l’HPN et l’aplasie Médullaire

HPN France / Aplasie Médullaire vit grâce aux bénévoles et au personnel soignant. Chacun donnant de son temps pour faire vivre notre association. Pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous....

Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses.

Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses.

L'Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la moelle osseuse, rendant cette dernière incapable de produire des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Elle ne peut plus ainsi remplacer progressivement les...

HPN en 15 questions-réponses.

HPN en 15 questions-réponses.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont les premiers cas ont été décrits à la fin du XIXe siècle. En 2007, on dénombrait environ 500 patients atteints d’HPN en France. Le nombre de patients souffrant...

Le forum

Notre forum est dédié uniquement aux patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et/ou d’Aplasie Médullaire, ainsi qu’à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernées par ces maladies rares. 
Il permet à tous les participants de partager leurs expériences, leurs informations et questions et de se soutenir face à leur maladie.
Pour des raisons d’éthique et afin de garantir une information claire et pertinente, ce forum est soumis à l’approbation et validation d’un modérateur.

En espérant que vous trouverez ici les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous désirez.

Comment s’inscrire sur le forum

Le forum est réservé aux membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire. Notre Association est composée uniquement de bénévoles, mais nous avons tout de même quelques frais à couvrir et nous vous demanderons une cotisation annuelle de 15€ pour faire partie de l’Association.

Pour des raisons de sécurité, afin d’éviter des visiteurs inconnus et des membres indésirables, nous vous demanderons également de remplir un questionnaire avant de vous autoriser les accès au forum.

Voici la procédure à suivre :

– Le forum est sur Yahoo Group. Il est donc nécessaire d’avoir une adresse e-mail sur Yahoo.

– Cliquez sur le lien « Accéder au forum », puis sur le lien « Rejoindre le groupe » et suivez les instructions de Yahoo.

– Remplissez le questionnaire ci-joint (en utilisant le bouton « activer la modification » si nécessaire) et adressez-le à notre modérateur rodikasimon@yahoo.fr.

– Dans les jours qui suivent, notre modérateur vous adressera un mail de confirmation de votre inscription. Vous pourrez alors avoir accès au forum sans avoir besoin d’utiliser des identifiants particuliers, mais uniquement ceux de votre compte Yahoo.

En cas de difficulté, vous pouvez joindre notre modérateur qui gère les accès au site:  rodikasimon@yahoo.fr

Si vous n’avez pas de compte Yahoo, voici comment le créer. Vous devrez d’abord choisir une adresse mail à votre nom et un mot de passe. Un code vous sera envoyé par Yahoo en retour par sms. C’est ce code que vous devrez rentrer sur le site de Yahoo pour finaliser la création de votre compte.

A bientôt sur notre Forum.

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