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Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses.

L'Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la moelle osseuse, rendant cette dernière incapable de produire des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Elle ne peut plus ainsi remplacer progressivement les...

HPN en 15 questions-réponses.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare dont les premiers cas ont été décrits à la fin du XIXe siècle. En 2007, on dénombrait environ 500 patients atteints d’HPN en France. Le nombre de patients souffrant...

Le forum

Notre forum est dédié uniquement aux patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et/ou d’Aplasie Médullaire, ainsi qu’à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernées par ces maladies rares.

Il permet à tous les participants de partager leurs expériences, leurs informations et questions et de se soutenir face à leur maladie.

Pour des raisons d’éthique et afin de garantir une information claire et pertinente, ce forum est soumis à l’approbation et validation d’un modérateur.

En espérant que vous trouverez ici les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous désirez.

Comment s’inscrire sur le forum

Le forum est réservé aux membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire. Notre Association est composée uniquement de bénévoles, mais nous avons tout de même quelques frais à couvrir et nous vous demanderons une cotisation annuelle de 15€ pour faire partie de l’Association.

Pour des raisons de sécurité, afin d’éviter des visiteurs inconnus et des membres indésirables, nous vous demanderons également de remplir un questionnaire avant de vous autoriser les accès au forum.

Voici la procédure à suivre :

– Cliquez sur le lien « Accéder au forum », puis sur le lien « Rejoindre le groupe »

– Le forum est sur Yahoo Group. Il vous sera donc demandé de créer un compte Yahoo, si vous n’en possédez pas. Vous devrez pour cela choisir une adresse mail à votre nom et un mot de passe. Un code vous sera envoyé par Yahoo en retour par sms. C’est ce code que vous devrez rentrer sur le site de Yahoo pour finaliser la création de votre compte.

– Quelques jours plus tard, vous recevrez, sur votre boîte mail, un message qui vous demandera de régler la somme de 15€ pour adhérer à l’Association. N’en tenez pas compte si vous en êtes déjà membre. Ce message mentionne également un questionnaire à remplir. Cliquez en bas du message sur « Télécharger » pour y avoir accès, puis sur « Activer modification » en haut à droite. Une fois le questionnaire rempli, renvoyez-le à l’expéditeur du message.

– Dans les jours qui suivent, vous recevez un mail de confirmation de votre inscription. Vous pourrez alors avoir accès au forum sans avoir besoin d’utiliser des identifiants particuliers, mais uniquement ceux de votre compte Yahoo.

En cas de difficulté, vous pouvez joindre notre modérateur qui gère les accès au site:  rodikasimon@yahoo.fr

A bientôt sur notre Forum.

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