Trouver un centre hospitalier

Nos publications

Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018

Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018

Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...

Le forum

ATTENTION !!!!!
Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d’arrêter le maintien de tous ses forum à cette date.
Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres puissent continuer à échanger entre eux, en toute sécurité. En conséquence, nous ne pouvons plus inscrire de nouveaux patients pour le moment. 

Notre  forum est dédié uniquement aux patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et/ou d’Aplasie Médullaire, ainsi qu’à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernées par ces maladies rares. 
Il permet à tous les participants de partager leurs expériences, leurs informations et questions et de se soutenir face à leur maladie.
Pour des raisons d’éthique et afin de garantir une information claire et pertinente, ce forum est soumis à l’approbation et validation d’un modérateur.

En espérant que vous trouverez ici les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous désirez.

Comment s’inscrire sur le forum

Le forum est réservé aux membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire. Notre Association est composée uniquement de bénévoles, mais nous avons tout de même quelques frais à couvrir et nous vous demanderons une cotisation annuelle de 15€ pour faire partie de l’Association.

Pour des raisons de sécurité, afin d’éviter des visiteurs inconnus et des membres indésirables, nous vous demanderons également de remplir un questionnaire avant de vous autoriser les accès au forum.

Voici la procédure à suivre :

– Le forum est sur Yahoo Group. Il est donc nécessaire d’avoir une adresse e-mail sur Yahoo.

– Cliquez sur le lien « Accéder au forum », puis sur le lien « Rejoindre le groupe » et suivez les instructions de Yahoo.

– Remplissez le questionnaire ci-joint (en utilisant le bouton « activer la modification » si nécessaire) et adressez-le à notre modérateur rodikasimon@yahoo.fr.

– Dans les jours qui suivent, notre modérateur vous adressera un mail de confirmation de votre inscription. Vous pourrez alors avoir accès au forum sans avoir besoin d’utiliser des identifiants particuliers, mais uniquement ceux de votre compte Yahoo.

En cas de difficulté, vous pouvez joindre notre modérateur qui gère les accès au site:  rodikasimon@yahoo.fr

Si vous n’avez pas de compte Yahoo, voici comment le créer. Vous devrez d’abord choisir une adresse mail à votre nom et un mot de passe. Un code vous sera envoyé par Yahoo en retour par sms. C’est ce code que vous devrez rentrer sur le site de Yahoo pour finaliser la création de votre compte.

A bientôt sur notre Forum.

Contactez-nous

4 + 3 =

Défiler vers le haut