TOUTES NOS ACTUS

Comment obtenir son vaccin anti-grippe

Comment obtenir son vaccin anti-grippe

Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l'obtenir. Consulter la...

L’association HPN-AM fête ses 15 ans en Octobre 2019

L’association HPN-AM fête ses 15 ans en Octobre 2019

Pour fêter ses 15 ans, l'Association HPN France-Aplasie Médullaire organise un grand jeu-concours du 1er au 31 octobre 2019: 15 ans / 15 questions / 15 gagnants! Le principe est simple : rafraîchir vos connaissances sur l’Association, l’HPN, l’Aplasie Médullaire, le...

Enquête sur le parcours de soins des patients atteints de HPN

Enquête sur le parcours de soins des patients atteints de HPN

Un grand laboratoire a mandaté la société AplusA, spécialiste des études de marché dans le domaine de la santé, pour faire une enquête sur le parcours de soins des patients atteints d’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Dans ce but, AplusA a conçu un...

Article dans Le concours Médical en Juin 2019

Article dans Le concours Médical en Juin 2019

Le magazine médical professionnel "Le concours médical" a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C'était pour nous l'opportunité de faire connaître nos pathologies et notre Association auprès...

Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019

Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019

C'est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l'HPN, s'est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association, laissant à chaque...

Représentation théâtrale en Juin 2019

Représentation théâtrale en Juin 2019

Il n'y a pas de petit geste ! La femme d'un de nos membres a organisé avec sa troupe de théâtre une représentation solidaire : ils se sont mobilisés pour faire connaître notre association et nos maladies avec un petit stand à l'entrée... et ils nous ont également...

Brocantes de Printemps en Avril 2019

Brocantes de Printemps en Avril 2019

Cette année encore l'Association HPN France - Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d'objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en Goële...

Marathon de Paris en Avril 2019

Marathon de Paris en Avril 2019

Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...

Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...

Congrès de la SFH de Mars 2019

Congrès de la SFH de Mars 2019

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s'est tenu au Palais...

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Un patient et deux amis de notre Association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel effort.

Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l'HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...

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