TOUTES NOS ACTUS

Enquête sur le parcours de soins des patients atteints de HPN

Un grand laboratoire a mandaté la société AplusA, spécialiste des études de marché dans le domaine de la santé, pour faire une enquête sur le parcours de soins des patients atteints d’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Dans ce but, AplusA a conçu un...

Article dans Le concours Médical en Juin 2019

Le magazine médical professionnel "Le concours médical" a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C'était pour nous l'opportunité de faire connaître nos pathologies et notre Association auprès...

Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019

C'est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l'HPN, s'est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association, laissant à chaque...

Brocantes de Printemps en Avril 2019

Cette année encore l'Association HPN France - Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d'objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en Goële...

Marathon de Paris en Avril 2019

Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...

Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...

Congrès de la SFH de Mars 2019

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s'est tenu au Palais...

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Un patient et deux amis de notre Association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel effort.

Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l'HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...

Tour du Nipalou en Octobre 2018

Fabien Alvarez, notre valeureux coureur, nous a raconté son aventure dans le Cantal. Nous étions présents le 28 octobre pour représenter l'association HPN-Aplasie Médullaire lors d'un trail de 46 km et 2000 m+. Nous avons pu y installer un stand et distribuer de la...

Brocante d’Automne en Septembre 2018

L'association était présente à la brocante de Dammartin en Goële (77) le dimanche 9 septembre 2018. Vous avez été nombreux à nous rejoindre pour trouver l’objet rare et/ou le vêtement qui vous manquaient ou tout simplement pour vous informer sur l’HPN et l’Aplasie...

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