TOUTES NOS ACTUS

Changements pour notre forum – Novembre 2020

Changements pour notre forum – Novembre 2020

Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d'arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres puissent...

COVID 19 : Travail et personnes vulnérables – Novembre 2020

COVID 19 : Travail et personnes vulnérables – Novembre 2020

Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...

Comment obtenir son vaccin anti-grippe – Novembre 2020

Comment obtenir son vaccin anti-grippe – Novembre 2020

Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l'obtenir. Compte tenu de...

Bientôt 2 ans de greffe – Témoignage de Julie en Octobre 2020

Bientôt 2 ans de greffe – Témoignage de Julie en Octobre 2020

Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...

Brocante d’Automne en Septembre 2020

Brocante d’Automne en Septembre 2020

Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...

Bonnes vacances 2020

Bonnes vacances 2020

Malgré l 'environnement difficile lié au Covid19, l'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d'été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette période pour faire le...

Mise à jour du PNDS en Juillet 2019

Mise à jour du PNDS en Juillet 2019

Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé à la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, édité en Juillet 2019 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à...

Bonnes vacances 2019

Bonnes vacances 2019

L'Association HPN - AM vous souhaite de passer de très bonnes vacances d'été 2019. Profitez de cette période pour faire le plein de repos et d'énergie et revenir en pleine forme pour la rentrée!

Article dans Le concours Médical en Juin 2019

Article dans Le concours Médical en Juin 2019

Le magazine médical professionnel "Le concours médical" a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C'était pour nous l'opportunité de faire connaître nos pathologies et notre Association auprès...

Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019

Course de la Saute-Mouflon en Juin 2019

C'est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l'HPN, s'est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association, laissant à chaque...

Représentation théâtrale en Juin 2019

Représentation théâtrale en Juin 2019

Il n'y a pas de petit geste ! La femme d'un de nos membres a organisé avec sa troupe de théâtre une représentation solidaire : ils se sont mobilisés pour faire connaître notre association et nos maladies avec un petit stand à l'entrée... et ils nous ont également...

Brocantes de Printemps en Avril 2019

Brocantes de Printemps en Avril 2019

Cette année encore l'Association HPN France - Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d'objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en Goële...

Marathon de Paris en Avril 2019

Marathon de Paris en Avril 2019

Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...

Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Une psychologue à votre écoute – Avril 2019

Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...

Congrès de la SFH de Mars 2019

Congrès de la SFH de Mars 2019

Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s'est tenu au Palais...

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Semi-Marathon de New-York en Mars 2019

Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Semi-Marathon de Paris en Mars 2019

Un patient et deux amis de notre Association HPN France - Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel effort.

Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle pour le traitement de l’HPN!

Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l'HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...

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